妈妈离开我们有半年了,经常在梦里看见妈妈,也每天都在想念妈妈。
但我们是如此健忘,慢慢地,很多细节就会忘记。写下这些文字,当作一个记录。
这5年中我想我肯定有些事情做的不对,留下不少遗憾,但我想说,我们需要学习的事情还有很多,但在当时,我们已经努力去做了。
死亡并不可怕,并且有时候死亡是痛苦的解脱。
1.
2002年底,妈妈在工作岗位上突然晕倒,去湖南娄底中心医院检查是颈椎间盘突出。是年51岁。
2.
2003年上半年开始发作癫痫,去长沙湘雅医院检查,核磁共振显示脑部右额叶、颞叶占位性病变,病灶没有明显边界,因为核磁的大夫是父亲的一个学生的亲戚,所以核磁诊断书虽然没有下结论是脑胶质瘤,但大夫私下告诉我们据他的经验,几乎可以肯定是脑胶质瘤。这毫无疑问对于全家人是个巨大的打击,特别是对于父亲。
我们一开始是进的湘雅医院神经外科病房,主治的大夫没有下结论,只是说脑部有阴影,并且病灶不集中,期间多次询问是否年少时生吃过水产什么的,他们怀疑是寄生虫。在得到否定回答之后。他们尝试了腰穿。几天后得到化验结果,但是还是无法确诊。在神外住院期间,没有确诊,但是却在每天用药,每天几百元的据说是消炎的药水吊瓶。
后来转到神内病房,神内由于是高干病房,所以医生态度和服务都好一些。
令人非常不能理解的是,神内居然又做了一次腰穿,我当时质问他们为什么刚刚在神外做过,为什么又要做,他们的回答是神外的做的不好,数据不准确。对于这个回答,我非常无语。。。。而且,都是一个医院,很多的检查手段几乎都重来了一遍,核磁、血常规、肝功能、腰穿。。。。而他们的理由要么是原先结果不准确,要么就是他们无法得到原来的病历数据。这是在同一所医院啊,湖南最好的医院,并且用他们自己的话说是“北协和,南湘雅”。。。。。bs
当时,是2003年5月非典肆虐的时候。医院住院环境气氛非常紧张,我是在北京工作,回去陪床期间每天被当成犯罪嫌疑人一样被问来问去。父亲在得知母亲的病情之后一直情绪非常紧张和激动,他自己本身也有高血压,而且在我记忆中高大得像大山一样的父亲每次母亲不在跟前的时候就毫不掩饰自己的情绪,常常泪流不止。反倒是母亲,因为只有偶尔发生(一两个月一次)癫痫症状,其他都还蛮正常,每天下午,我们一起在医院附近散散步,一直都还好。我们一直没有对母亲太隐瞒病情,只是没有把医院怀疑的脑胶质瘤这个情况告诉她,这个医学的名词我们也是第一次听说。当然病情的严重性我们有些隐瞒,但她后来一直知道自己脑袋里有肿瘤。
后来院方说要做活体检查,就是切片检查。而手术,他们一直没怎么提,大概的意思是因为没有明显的病灶边界,外科手术没什么意义。在家人的商议之后,我们觉得在这里再做这些没有大的意义,我们决定出院,一是因为经过这段时间的接触,我们对院方不是很信任,我打算等非典情况好一些,接母亲去北京的天坛医院检查,二是母亲当时病症并不严重,我们觉得还有时间做别的选择。
就这样我们在湘雅医院住院一个月,2003年4月-5月,没有确诊,也没有给出治疗方案。好像是4次核磁共振,其他每天的不知道是针对什么的药水、各种检查化验,花费30000元左右。
3.
2003年5月回北京之后,我带着片子去了天坛医院,为了得到更多的意见,我分别挂了好几个专家号,神内的300元的专家会诊,我没得到什么有意义的信息,神外的张建国医生建议手术,他说应该就是脑胶质瘤,但明确告诉我因为病灶的不集中和无明显边界,只能切除极小一部分,手术效果不会好。和父亲及家人沟通后,他们说如果手术效果不好、那就没有必要做,因为还要承担手术的风险。颅脑手术是很危险的。
后来6月份的时候张大夫还打来电话,问我们什么时候安排病人去住院手术。据我所知,天坛医院的神经外科床位是十分紧张的,之所以张大夫还打电话来问,我估计一方面是大夫比较负责,另一方面是当时非典的影响,医院生意真的是十分清淡。
4.
天坛医院和华山医院是国内脑神经的权威,既然他们这样说了,那就说明手术真的不合适。后来我又让一个在念博士的同学帮忙查阅国外这方面的资料,得到的结果也是,脑胶质瘤目前国际上也没有有效的治疗手段,无非是传统的治疗肿瘤手段,手术、放疗、化疗,但由于颅脑的生理特殊性,这些手段所能达到的效果并不能令人满意。手术切除虽然现在发展到显微镜的程度,但是实际上胶质瘤细胞和正常脑组织常常是混合在一起、像棉絮一样,不像身体其他部位那样相对来说可操作性更好,放疗也对脑组织影响非常大,化疗药物很难在颅脑内达到一定的药物浓度。
西医的手段看起来似乎没有什么有效的手段,我把目光转向了中医。
我和家人一直都挺接受中医,以往父亲有些病也是中医医好的。经过一段时间的了解,发现中成药在对脑肿瘤方面并没有专门有效的药物,在传统中医中,认为人体的功能主要是五脏六腑、经络完成的,也有可能是古代医学条件的限制,所以,脑并不是一个被关注的器官。针对常规肿瘤,到是有些效果还不错的药物,经过了解之后,我选择了东北的王振国系列抗肿瘤药物作为主要的药物,虽然不是完全针对脑肿瘤的,但是也有一定的疗效。
其实选择这个药,主要有以下几个原因:
一是很多药物号称什么肿瘤靶向治疗,什么治愈百分之多少多少,我在咨询这个药物的时候,他们从来没有这样说,只是说中药在不同的人身上,由于各人体质差异,会有不同的效果,如果对路的话,就能对肿瘤细胞有一定的抑制作用,延长病人的生存期。建议尝试一个疗程。
二是我姐姐的婆婆的单位有个同事几年前患上脑肿瘤,当时在上海的医院确诊之后医生说没有办法治疗,并且当时病症已经非常严重。回来之后打听到一个偏方,白花蛇舌草和半枝莲煮水喝,他每天大碗的喝,发现慢慢开始好转,一年之后去复查核磁共振,发现病灶真的有变小。后来我在网上查到,这两味草药确实有抗肿瘤的效果,而王振国系列药物中正有一种注射液就是用白花蛇舌草为原料生产的,注射液当然比汤药药物含量更高。
就这样,我隔几个月就从北京买药邮寄回湖南,每个月花费大概是2000多元,一个针剂,一个片剂。
一直到05年中,一直在持续服用这系列药物,期间多次去复查核磁共振,发现病灶没有扩大,算是稳定。
癫痫大概一两个月发作一次,持续抽搐10-30秒钟,醒转后头晕一两天。偶尔晕倒。视力、听力、记忆力、注意力有所下降。其他情况还比较正常。
哦,忘记说了,自从03年在湘雅之后,一直在服用卡马西平,每天2-4粒的量,抗癫痫药物不能随便停,如果病情有缓解,可以慢慢减量。但绝对不能突然停药,也不要随便换药。
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